神經罕病學會成立 盼建立「腦庫」

【台灣醒報記者林亭妤台北報導】我國罹患罕見疾病的人數超過一萬，為整合各罕見疾病的研究、醫療照護，「台灣神經罕見疾病學會」11日宣布成立，並期望政府對罕病的管理，能從目前的國健署婦幼健康組中分離出來，另成立「罕見疾病組」。國健署副署長游麗惠回應，該署目前暫無此規劃，因成立新組牽涉到整個人力的重新分配，還需多接納各方意見。 為加強醫學界研究腦神經退化性罕病患者，其大腦細胞、構造和常人有何不同並找到根治方法，「台灣神經罕見疾病學會」籌辦負責人、陽明大學醫學院醫學系神經學科教授宋秉文11日指出，盼我國修正人體器官移植條例，立法建立「腦庫」供醫學研究：在患者生前同意之下，腦死後願捐贈腦，供醫...

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